• 社團法人中華小腦萎縮症病友協會理事長林秀成
  • 罕見天使蕎蕎與其母親一同欣賞蕎蕎的作品
  • 開場由病友共同以非洲鼓進行表演
  • 小腦萎縮病友們的作品
  • 小腦萎縮病友們的作品

72企鵝日 小腦萎縮症病友的藝術創作嘉年華

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發佈:王芓諭來源:臺北上架時間:2019/07/07 15:47:57

社團法人中華小腦萎縮症病友協會從7月2號到7月7號在剝皮寮歷史街區舉辦「2019小腦萎縮症72日藝術創作嘉年華會」並於今(7)天舉行閉幕儀式,為期六天的藝術創作展特別規劃了「藝術創作展」、「DIY手作」、「宣導攤位」、「大型公共藝術」等活動,也展出了病友及家屬的畫作、手工藝,期望讓社會大眾透過作品更加了解病友的內心世界,以及病友們如何以作畫來抒發自己最真實的情緒。

 

72企鵝日已經邁入第二年,今年以畫作嘉年華會讓民眾更加了解小腦萎縮症,小腦萎縮症病友協會理事長林秀成表示,希望利用協會的資源結合社會大眾的愛一起來幫助企鵝家族,讓他們可以無後顧之憂、無經濟壓力之下活得更有尊嚴。今年展出的畫作都是病友在發作前或發作時所創作的,非常有意義,代表企鵝家族鍥而不捨的精神。若要喚起大眾的注意,就要把自身介紹給社會大眾,之後也會每年都舉辦此活動,期望能成為世界的72企鵝日。

 

在17歲時確診罹患罕見小腦萎縮症29型的天使蕎蕎,也是臺灣唯一一人罹患此疾病,造成她語言、智能、肢體多重障礙,但對於畫畫這件事表示,「很快樂,而且媽媽說只要畫畫的時候可以幫助我的眼睛」,另外蕎蕎也透過畫作<芭蕾舞女孩>傳達希望有ㄧ天能夠達成她的夢想「我想要跟他一樣真正的會走路」。

 

蕎蕎的媽媽則補充,剛開始畫畫只是為了訓練當我不在的時候她可以去舒緩自己的情緒,因為人生不應該是一直待在家裡面,因此有任何活動都會盡量帶蕎蕎去參加,但很怕哪一天自己不在世了,蕎蕎怎麼辦?希望她可以藉由畫畫抒發他的情緒。而作畫不僅改善了蕎蕎的視力,蕎蕎的心理層面、認知功能也都有非常大的進步。